Nos recherches sur la question de la fin de vie à l'hôpital débutent à l'occasion d'une commande artistique et de design au moment de la création d’une unité de soins palliatifs de 12 lits aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg en 2011.

Les unités de soins palliatifs (USP) sont, au sein des établissements de santé, le troisième maillon d’une prise en charge qui est graduée en fonction de la complexité des situations rencontrées. Le recours à l’unité de soins palliatifs concerne les situations les plus complexes de fin de vie. Les équipes mobiles et les unités dédiées ont en commun des missions d’expertise. Les réseaux de soins palliatifs facilitent le passage entre les différents niveaux dans un objectif de continuité et de qualité des prises en charges pour permettre, le cas échéant, des hospitalisations de repli, ou de répit, en fonction des besoins des patients et de leur entourage.

L’ambition de notre projet a été de rénover le service dévolu à cette nouvelle activité afin de traduire le projet médical et soignant dans les espaces proposés aux patients, à leur proches, aux professionnels et aux bénévoles. Une attention particulière a été portée à la dimension culturelle et symbolique de ce moment si particulier. En effet, tout comme la naissance, la mort nous renvoie fortement à nos racines, à nos cultures d'origines et à notre histoire familiale. La réflexion a porté aussi bien sur les parcours, l'éclairage, l'aménagement des chambres, un espace partagé, une terrasse, une réflexion spécifique sur les repas, que sur des supports tels que le livret d'accueil, des cartes de visites et des cartes de condoléances.

Aujourd’hui, on meurt dans 75 % des cas à l’hôpital, or l’hôpital n’est pas une structure dédiée à accueillir la mort, à la prendre en charge, mais destinée à la repousser au maximum. Si l’on va à l’hôpital c’est pour être soigné, pour guérir et pour vivre; ou dans le pire des cas, pour prolonger encore un peu la vie. Quand un patient décède, c’est que la science a échoué. Les mots que le médecin emploie pour annoncer le décès à la famille le prouvent bien : « Je n’ai rien pu faire pour le sauver », « Il était trop tard »… Selon Ivan Illich (Essayiste américain d’origine autrichienne. Contestataire humaniste, il lutte contre la société industrielle), la médecine a développé un mythe : « Aujourd’hui on n’est plus emporté par la mort, mais par une maladie dont on aurait pu être sauvé ». Peut-on alors entamer un travail de deuil à l’hôpital ? Notre société contemporaine nie la mort : on ne la voit plus quotidiennement comme on pouvait la voir autrefois dans les villages : tout le monde venait voir le défunt et soutenir la famille à travers des rites funéraires dictés par la religion. Les enfants étaient aussi confrontés à cette vision du corps mort. Aujourd’hui malgré la surexposition médiatique de la mort (dans le journal TV par exemple), la mort est devenue une affaire privée, un sujet tabou. Aussi fait-on face à une dé-ritualisation de la mort. Celle-ci est causée par une diminution des croyances religieuses : les cérémonies laïques remplacent les cérémonies religieuses. Elles sont souvent expédiées faute de symbolique : la crémation n’est plus reliée à la symbolique du feu purificateur, comme elle l’est dans la tradition bouddhiste par exemple, mais répond à un besoin technique d’efficacité et de rentabilité qui ne laisse aucune place au recueillement . L’urne occupe moins de place dans un columbarium qu’une tombe dans un cimetière. La crémation permet de vaincre le phénomène de décomposition et de pourriture du corps mort qui fait si peur aux vivants. Comme le fait remarquer Louis-Vincent Thomas (créateur de la thanatologie, étude de la mort) dans Rites de mort. Pour la paix des vivants : « l’incinération ne peut satisfaire les exigences de l’inconscient qu’en s’inventant une symbolique nouvelle et des rites apaisants ». Le temps qui était nécessaire pour commencer son deuil et se détacher du défunt est aujourd’hui beaucoup plus restreint qu’autrefois : absence de veillées mortuaires, peu de retour du corps à la maison, les soins apportés au défunt ne sont plus pris en charge par la famille, mais par des organismes privés (pompes funèbres). Face à ce déni de la mort, je me pose plusieurs questions : peut-on entamer un travail de deuil à l’hôpital ? Comment dire adieu au défunt dès l’hôpital ? Quelle est la place des rites laïcs à l’hôpital et comment se matérialisent-ils ? Comment humaniser les chambres mortuaires hospitalières pour créer un cadre apaisant, propice au recueillement ? Je vais commencer par étudier la mort à l’hôpital aujourd’hui et montrer que le cadre actuel n’est pas propice au moment de l’adieu. Puis je vais étudier la mort dans nos sociétés contemporaines. Enfin je proposerai des pistes pour aller vers une humanisation de la mort à l’hôpital et commencer le travail de deuil.

A l'occasion d'un workshop immersif, six étudiants du DSAA Le Corbusier ont pu rencontrer les équipes hospitalières travaillant dans les chambres mortuaires de l'hôpital d'Hautepierre et du NHC, co-construire avec eux une analyse partagée de l'état de la situation, partager des enjeux, formuler des hypothèses, tester des propositions. Il s'agissait du collectif pluridisciplinaire Trois + Trois composé de :

• Claire Tranier et Brice Jacob, en design de produits,
• Mathieu Rouzier et Margaux Chastenet, en design d'espace,
• Matthieu Deveze et Angela Claudo, en design graphique.

Contexte général

En France, environ 60% des décès ont lieu à l’hôpital or, si les services de soins s’organisent pour gérer les fins de vie et l’accueil des familles, les morgues sont la plupart du temps gérées sous un aspect essentiellement logistique. Elles sont souvent situées en sous-sol pour des raisons d’accessibilité aux véhicules des pompes funèbres ce qui est le cas des morgues de Hautepierre et de l’Hôpital civil (NHC).

La chambre mortuaire constitue un équipement aménagé pour permettre aux familles des personnes décédées dans les hôpitaux de disposer du temps nécessaire à l'organisation des obsèques, dès lors que le maintien des corps des défunts dans les locaux destinés aux soins ou à l'hébergement n'est pas envisageable au-delà de quelques heures.

Le dépôt et le séjour à la chambre mortuaire d'un établissement de santé public ou privé du corps d'une personne qui y est décédée sont gratuits pendant les trois premiers jours suivant le décès. De ce fait, les corps restent souvent à l’hôpital le temps de l’organisation des obsèques.

Les chambres mortuaires hospitalières jouent donc un rôle particulièrement important aux confluents des services de soin, des services privés de pompes funèbres et des équipements municipaux.

Au-delà de l’indispensable gestion logistique des corps dans des dimensions d’hygiène et de sécurité, les chambres mortuaires peuvent aussi être le lieu où le travail de deuil peut s’entamer.

La mort, tout comme la naissance et la maladie, renvoie particulièrement les individus à leur culture d’origine. Les dimensions culturelles et cultuelles sont ainsi particulièrement avivées au moment d’un décès et prennent différentes formes et expressions. Au-delà des confessions religieuses de chacun, la laïcité de mise à l’hôpital public, n’exclut pas une dimension spirituelle et symbolique.

Attente

Dans le contexte d’un futur réaménagement de la chambre mortuaire de Hautepierre, il s'agit de repenser globalement l’accueil des familles en lien avec l’amont et l’aval (service de soins, pompes funèbres et services municipaux).