Contexte
Après les nombreux projets de commandes artistiques et de designs réalisés ces dernières années en leur sein, les Hôpitaux universitaires de Strasbourg souhaitent faire de cette commande un projet pilote sur les questions d'amélioration de l'accueil et du temps vécu par les patients et leurs familles. L'équipe médicale et soignante dirigée par Madame le Professeur Hélène Dollfus est particulièrement désireuse de réfléchir à son environnement afin d'améliorer l'accueil de tous les patients de l'Institut Génétique Médicale d'Alsace (IGMA) atteints souvent de handicaps plurisensoriels et confrontés pour la plupart à une annonce de diagnostic difficile.
La génétique médicale a pour vocation de prendre en charge patients et familles éprouvés par une maladie rare génétique. Répartis de longue date sur trois sites différents du campus hospitalo-universitaire de Strasbourg, les services cliniques destinés aux patients et laboratoires de recherche dédiés, seront regroupés sur un site unique (2019) pour mutualiser leurs forces et leur efficacité dans la lutte contre ces milliers d'affections. Les enjeux cliniques, thérapeutiques et scientifiques, autour des maladies génétiques sont majeurs et concernent toutes les disciplines de la médecine et de multiples domaines scientifiques. Ainsi l'intégration de ce centre, au sein de la structure translationnelle de la Faculté de médecine de Strasbourg est un atout majeur pour l'interaction optimale avec tous les acteurs du campus hospitalo-universitaire et constitue un solide ancrage pour étendre nos réseaux de recherches nationaux et internationaux. La plateforme de prise en charge des patients sera dédiée au diagnostic, au conseil génétique, aux soins, à l'organisation de la prise en charge psychosociale en lien étroit avec nos partenaires de la région.
Accompagnement du projet par la Fabrique de l'hospitalité
Après un premier travail auprès des équipes pour comprendre les parcours patients actuels et leurs projections dans les nouveaux espaces architecturaux, nous avons décidé de mettre en place un temps d'immersion, de collecte et de restitution sur les deux sites actuels qui constituent le futur IGMA : le CARGO à l'hôpital Civil et le service de génétique médicale sur le site de l'hôpital de Hautepierre. La possibilité de nous installer physiquement au CARGO dans une ancienne bibliothèque universitaire, nous a permis de créer un laboratoire ouvert. Notre objectif ? Construire et partager collectivement et en continu le travail de réflexion autour des deux commandes qui seront produites pour l'IGMA :
- une intervention mobilier/sculpture autour de la thématique de la cabane permettant de créer des espaces de jeux pour les enfants accueillis à l'IGMA. Une attention particulière sera également portée à la création de zones ludiques dans les différents lieux de consultations pour que le jeune patient et /ou sa fratrie soient occupés facilitant ainsi la communication entre les parents et les professionnels de santé.
- un travail de didactique visuelle en direction de l'enfant et de l'adolescent lui permettant de découvrir et de comprendre son parcours de soin. Ce projet graphique pourra prendre des formes différentes, à définir ensemble.
Des journaux de bords établis par la Fabrique de l'hospitalité sont les témoins de ce travail de rencontre. Transmis à l'ensemble de l'équipe de l'IGMA, ils sont de formidables moyens de "faire équipe". Ils permettent d'échanger sur les outils d'accueil et de communication créés individuellement pour en constituer de partagés.
Débutés au printemps 2018, ils se poursuivront tout au long du projet.
