Depuis une quinzaine d’années, le nombre de programmes d’éducation thérapeutique pour le patient (ETP) proposés par les équipes médicales et soignantes des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg en direction des personnes atteintes de maladies chroniques s’est accru de façon très importante. Il s’agit, pour ces équipes, de développer une relation de soin en intégrant avec le·a patient·e, ses aidant·e.s et son entourage, ses envies, ses ressources, mais aussi ses contraintes et ses difficultés. Cette offre personnalisée est pleinement complémentaire de l’accompagnement médical puisqu’elle vise à aider les patient·e·s à mieux comprendre leur maladie et leur traitement, à interagir avec les soignant.e.s pour maintenir – ou améliorer- leur qualité de vie et à renforcer le partage d’expériences entre les pair·e.s et les aidant·e.s.
La création, en 2014, de l’UTEP, Unité transversale pour l’éducation du patient a permis de soutenir ce processus institutionnel. Equipe pluridisciplinaire coordonnée par le Docteure Christelle Sordet, elle est engagée autour de missions d’appui méthodologique, de coordination des programmes, de communication et de formation.
En 2015, le Docteure Sordet et l’équipe de la Fabrique de l’hospitalité échangent autour de la question des maladies chroniques dans le service de rhumatologie. Un workshop de design global est alors organisé avec le DSAA In situ Lab dans différentes unités autour de la question des modalités de déploiement de l’éducation thérapeutique durant l’hospitalisation de jour ou les consultations. Il s’agissait, à partir d’un diagnostic construit en lien avec l’équipe soignante déjà fortement engagée, des patient.e.s et de leur entourage, d’envisager des pistes de projets « de design » à même de soutenir la modification de la relation de soin. Six équipes d’étudiant.e.s, encadrées par l’équipe pédagogique engagée sur les enjeux de design social, ont pu ainsi porter des regards et des propositions utopiques pouvant nourrir de nouveaux imaginaires et ainsi être sources d’inspirations pour la suite du partenariat entre l’UTEP et la Fabrique de l’hospitalité. (https://www.lyceelecorbusier.eu/proximhus/).
La création d’un lieu commun, espace de référence pour la communauté hospitalière mais également pour les patient.e.s et leur entourage s’impose pour soutenir les équipes des HUS dans la nécessité de développer une prise en soin systémique avec l.e.a patient.e et son entourage. Cette proposition est structurée et portée par le Docteur Sordet et validée par la Direction générale en 2016.
L’éducation thérapeutique du patient étant par essence une action transversale, la conception de la Maison de l’éducation thérapeutique devait être le fruit d’une co-conception réussie entre des patient.e.s et des aidant.e.s, des soignant.e.s, des non-soignant.e.s, plusieurs directions internes, des designers, des technicien.ne.s etc. Il était donc essentiel de construire une méthodologie de projet en écho avec les objectifs de cet espace.
La Fabrique de l’hospitalité en dialogue constant avec l’Unité transversale pour l’éducation thérapeutique du Patient dirigée par le Docteure Sordet et la Direction des Travaux et des Infrastructures est alors mandatée pour co-piloter ce projet. Forte de son expérience de création de nouveaux espaces de soins, elle mène en interne une première mission d’Assistance à Maitrise d’Usages (AMU) auprès des équipes soignantes déjà engagées dans des programmes d’ETP mais également auprès d’équipes hésitantes, de patient.e. et d’aidant.e.s. Les observations de terrains, les interview collectives et individuelles, la recherche documentaire et des visites inspirantes permettent alors de livrer en 2017 un Carnet d’opportunité de projet et d’usages prospectifs à la création d’une Maison de l’éducation thérapeutique. Ce document validé par l’ensemble des parties prenantes est alors augmenté par la Direction des Travaux et des Infrastructures dans la proposition d’une implantation architecturale et par la définition d’un premier budget prévisionnel.
Un lieu d’implantation avait en effet été identifié : un ancien gymnase et autres espaces sous utilisés de l’Hôpital de Hautepierre. Situé à l'entrée de l'hôpital, à proximité du hall principal, détaché de tout service de soin, ce choix permettait de répondre à une demande forte des usagers d'être accueilli.e.s dans un lieu tiers, distinct d'un service hospitalier et facilement accessible.
A partir d’avril 2018, la démarche de définition et de conception de cet espace, tout en restant coordonnée par la Fabrique de l’hospitalité, est confiée à l’agence de design et d’assistance à maîtrise d’usages les Ateliers RTT dans le cadre d'un marché de prestations intellectuelles. Dès 2020, Les Ateliers RTT s’associent à l’atelier graphique Terrains Vagues pour développer l’identité graphique et la signalétique du lieu.
Poursuivant la démarche d’intégration continue, les Ateliers RTT proposent alors différents temps menés durant la définition des besoins, la conception et la réalisation afin d’intégrer l’ensemble des parties prenantes de ce futur espace. Des immersions, des interviews, des ateliers de co-conception à partir de scénario d’usages puis de maquettes à différentes échelles ont permis à chacun de trouver sa légitimité à prendre la parole et faire part de ses besoins, contraintes et projections. Les phases de validation ont été également respectées dans le cadre hiérarchique existant mais les différentes traces construites à partir des ateliers ont permis d’être une véritable aide à la décision. Un exemple : le projet a dû être redimensionné pour des questions de coûts des travaux. Le cahier d’usages validé antérieurement a permis de servir de base pour choisir collectivement : a été choisi de favoriser les espaces communs de transmissions des savoirs et donc de ne pas intégrer les bureaux de l’UTEP dans la MET. Ce choix ne s’est pas fait de façon arbitraire mais collectivement à partir d’éléments objectifs construits collectivement.
La durée de mise en œuvre du projet, plus de six ans, aurait pu être un véritable frein à la mise en œuvre du projet mais la démarche collective constamment réenclenchée et animée, a permis d’intégrer les nouveaux arrivant.e.s ainsi que les nouveaux enjeux notamment liés aux changements de pratiques liées à la période de crise sanitaire COVID. Plus de 200 personnes ont ainsi été touchées durant la construction de ce projet : - Les équipes médicales et soignantes des 36 programmes d’éducation thérapeutique développés au HUS (infirmièr.e.s, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, professionnel.les.s de l’ Activité Physique Adaptée, diététicien.ne.s, assistant.e.s sociales, medecins, pharmacien.ne.s, patient.e.s partenaires etc.)
- Certain·es patient·es inscrit·es dans ces programmes ainsi que leurs aidant·es,
L’équipe de l’UTEP
La Direction générale, la Direction des Travaux, la Direction des Achats, la Direction des Ressources Humaines, les différents services techniques liées à la préparation, livraison des repas, l’équipe opérationnelle d’Hygiène etc.
Des designers : Les Ateliers RTT et Terrains Vagues.
La Fabrique de l’hospitalité
Au travers d’échanges et de partenariats, les structures extra-hospitalières qui concourent à développer l’offre en matière d’éducation thérapeutique.
La création de la Maison de l’éducation thérapeutique incarne une méthodologie de projet mature et résiliente impliquant de nombreux acteurs et actrices, aussi bien en interne qu'en externe. Ce projet s’inscrit dans la continuité des actions menées depuis de nombreuses années par la Fabrique et a bénéficié de sa vision systémique, de ses contacts et son expérience. Ce projet incarne l’étendue de la créativité de la communauté hospitalière dans son ensemble, animée par un management collaboratif avec les différentes parties prenantes. Il permet de soutenir sens et engagement, valorisation de son rôle propre et collectif dans une chaîne complexe au service des patient.e.s.
Le financement de ce projet a été confié à la Fondation HUS-UNISTRA qui a lancé une ambitieuse campagne de mécénat afin de rendre possible la création de la MET. De nombreux mécènes se sont s’engagés auprès des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. En effet, ce lieu dédié à la santé publique n’aurait jamais pu voir le jour sans la générosité de nos mécènes : AG2R LA MONDIALE, LVL Médical, Groupama Grand Est, GSF Saturne, Fondation Groupama « Vaincre les Maladies Rares », SC Karl Leitzgen & Schmidt Groupe, L’Alsace contre le cancer, Fondation Decathlon, Marie-Odile Amaury et les centaines de donateurs parfois anonymes. La création de cet espace est également soutenue par l’Etat dans le cadre du volet Territoires d’Innovation du Programme d’investissements d’avenir, opéré par la Caisse des Dépôts et par l’Eurométropole de Strasbourg ainsi que par la Communauté Européenne d'Alsace.
